INTERNATIONAAL PLAT MANIFEST

Inleiding

Het doel van dit manifest is het communiceren van een gemeenschappelijke visie voor patiënten die borstamputatie ondergaan aan belanghebbenden over de hele wereld. De zorg ten aanzien van esthetisch plat die borstamputatiepatiënten krijgen verschilt per land en per instantie. Dit manifest heeft als doel dat patiënten wereldwijd hetzelfde optimale zorgniveau krijgen.

Wij, de ondergetekende ‘flat advocates’ (voorvechters van plat) van over de hele wereld, stellen gezamenlijk de volgende doelen en principes van ons werk als belangenbehartigers. Wij zien een toekomst waarin patiënten waar dan ook ter wereld die een borstamputatie of amputatie van een gereconstrueerde borst moeten ondergaan vanwege borstkanker of genetische aanleg voor borstkanker (1) ALLE mogelijke medisch beschikbare reconstructieve opties krijgen aangeboden, waaronder esthetisch plat, en (2) toegang krijgen tot esthetisch plat, revisiechirurgie en contralaterale borstamputatie voor symmetrie (contralateraal = de andere zijde van het lichaam).

Duidelijke taal

In het kader van duidelijke communicatie en om te zorgen voor uniformiteit in verwachtingen en begrip tussen patiënten, zorgaanbieders en andere belanghebbenden (ziekenhuisadministraties, overheidsinstanties, zorgverzekeraars, etc.) wordt de term ‘esthetisch plat resultaat’ opgenomen in het lexicon van professionele organisaties en overheids- en regelgevende instanties, alsook in nationale en internationale richtlijnen voor borstoperaties. Er worden aanvullende termen gedefinieerd om de ervaring van patiënten die kiezen voor esthetisch plat na borstamputatie nauwkeurig te karakteriseren.

‘Esthetisch plat’, of zoals in Engelstalige gebieden, ‘(esthetic) flat closure’, is een reconstructie van de borstwandcontour. Het is chirurgisch contourvorming om een gladde borstwand te herstellen, een normale anatomische structuur die wordt verstoord door chirurgie om de borst(en) te verwijderen. En esthetisch plat resultaat impliceert een glad, harmonieus oppervlak van de borstwand, zonder overtollig huid- of vetweefsel. Esthetisch plat en revisiechirurgie vallen daarom duidelijk onder de noemer reconstructie (NIET cosmetisch).

‘Flat denial’ (afwijzen of ontzeggen van plat) ontstaat wanneer een chirurg de overeenstemming met een patiënt negeert en het afgesproken esthetisch plat resultaat niet nakomt. Het resulteert meestal in een aanzienlijke hoeveelheid overtollig huid- en/of vetweefsel op de borstwand aan de amputatiezijde.

‘Contralaterale borstamputatie voor symmetrie’ is het amputeren van de onaangedane borst om symmetrieredenen. Deze procedure wordt aangeboden aan alle patiënten die borstamputatie of amputatie van een gereconstrueerde borst moeten ondergaan, en wordt gedekt worden door de zorgverzekeraar, indien van toepassing.

Volledige openheid & gezamenlijke besluitvorming

Borstamputatiepatiënten krijgen volledige en correcte informatie over ALLE reconstructieve mogelijkheden, waaronder esthetisch plat. Patiënten worden op de hoogte gebracht van de risico’s en voordelen van elke reconstructieve mogelijkheid zodat ze een geïnformeerde keuze te kunnen maken. Esthetisch plat wordt gepresenteerd als even gelijkwaardig als andere reconstructieve opties, zonder vooringenomenheid ten gunste of ten nadele van een bepaalde reconstructieve techniek. Chirurgen onthouden zich ervan om persoonlijke voorkeuren in te brengen tijdens het consult. Het besluitvormingsproces draait van begin tot eind om de waarden en prioriteiten van de patiënt om zo optimale operatieresultaten te behalen (‘gezamenlijke besluitvorming’).

Optimale zorgstandaard

Er wordt een optimale, wetenschappelijk onderbouwde zorgstandaard ontwikkeld en ingevoerd voor esthetisch plat. Dit zorgt ervoor dat borstamputatiepatiënten consistent acceptabele esthetische resultaten verkrijgen. Deze zorgstandaard voor esthetisch plat omvat noodzakelijkerwijs:

1. Routinematige, goed ingekaderde volledige openheid over alle medisch beschikbare reconstructieve mogelijkheden, waaronder esthetisch plat.
2. Individuele beoordeling van moeilijkheden die een optimaal esthetisch resultaat belemmeren, en de behoefte aan een plastisch chirurg.
3. Patiënten die kiezen voor plat stellen grote prioriteit aan een korte herstelperiode, d.w.z. met éen enkele operatie klaar zijn. Chirurgen die niet bekwaam genoeg zijn in esthetisch-platchirurgie stellen hun patiënten daarvan op de hoogte en verwijzen hen, indien nodig, door naar collega’s die wel de benodigde vaardigheden hebben om een optimaal resultaat te behalen. Patiënten worden geadviseerd over het mogelijk betrekken van een plastisch chirurg om de kans op een acceptabel esthetisch resultaat bij de initiële borstamputatie te vergroten. Patiënten worden geadviseerd over alle specifieke uitdaging die de opererend chirurg tegenkomt in deze specifieke omstandigheden. Ook de kans dat de patiënte eventuele hersteloperaties moet ondergaan wordt individueel beoordeeld en besproken.
4. Contralaterale borstamputatie voor symmetrie wordt aangeboden aan alle patiënten.
5. Er worden parameters ontwikkeld en ingevoerd onder zorgverleners om af te stemmen wat acceptabele kwaliteit is voor esthetisch-platchirurgie.
6. Ongeacht of een patiënt kiest voor borstreconstructie of esthetisch plat, op geen enkel moment kan een patiënt verplicht worden een psychologische evaluatie te ondergaan of andere procedurele hordes te nemen vanwege hun keuze.

Ondersteuning & verantwoording

Respect voor de geïnformeerde keuze van de patiënt is niet onderhandelbaar. Chirurgen die de reconstructiekeuze van de patiënt moedwillig negeren of terzijde schuiven worden als standaardpraktijk ter verantwoording geroepen. Systemen voor ondersteuning en verantwoording worden verbeterd om te waarborgen dat (1) zorgverleners consistent volledige en eerlijke informatie verstrekken over reconstructieve mogelijkheden aan al hun borstkankerpatiënten, en (2) alle chirurgen die esthetisch-platchirurgie uitvoeren de vaardigheden hebben om optimale esthetische uitkomsten te behalen.

Ziekenhuis- en instellingsadministraties controleren en passen, indien nodig, hun verantwoordingsprocedures aan om de belangen van patiënten die kiezen voor plat te beschermen. Ze zien toe op het consequent geven van volledige en eerlijke informatie en respect voor de keuze van de patiënt. Alle chirurgen die borstamputaties uitvoeren hebben toegang tot passende oncoplastische training, training in gezamenlijke besluitvorming, relevante goedgekeurde beslissingshulpmiddelen, en specifieke verzekeringscodering waar nodig.

Rechtvaardige vergoeding

Chirurgen hebben het recht op een eerlijke vergoeding voor esthetisch-platchirurgie, waaronder revisiechirurgie, omdat esthetisch plat een echte reconstructieve procedure is, en NIET cosmetisch. Vergoeding voor esthetisch-platchirurgie is gelijk aan vergoeding voor andere borstreconstructiechirurgie. Dit stimuleert gelijkheid, en is daarmee in het belang van alle borstamputatiepatiënten.

Onderzoek

Klinische zorg is altijd op onderzoek gebaseerd. Door patiënten gerapporteerde uitkomsten voor esthetisch plat moeten worden vergeleken met de uitkomsten voor borstreconstructie en de ontwikkeling van een solide zorgstandaard die voorziet in de specifieke behoeftes van patiënten die kiezen voor esthetisch plat moeten worden ondersteund. Goedgekeurde onderzoeksmiddelen zoals BreastQ worden verder uitgebreid om esthetisch plat te beoordelen op hetzelfde niveau en met dezelfde nauwkeurigheid als conventionele reconstructie. Ook grootschalige onderzoeken worden uitgevoerd met deze middelen. Er wordt een scorehulpmiddel ontwikkeld om de esthetische kwaliteit van platchirurgie te beoordelen. Dit wordt weer bij deze onderzoeken gebruikt om de verbinding tussen esthetiek en door patiënten aangegeven uitkomsten te vergelijken.

Systemische gelijkwaardigheid

Het bereiken van gelijkwaardigheid voor esthetisch plat vereist systemische verandering in wet- en regelgeving. Professionele organisaties en regelgevende instanties die betrokkenzijn bij de zorg voor patiënten die borstamputatie ondergaan stellen beleid en protocollen vast die de zorgstandaard voor esthetisch plat duidelijk afbakenen, evenals de herstelmogelijkheden voor patiënten bij wie de keuze niet gerespecteerd werd. Relevante wetgeving wordt gewijzigd om rechtvaardige verzekeringsdekking te garanderen, alsook dat iedereen toegang heeft tot het volledig aanbod aan borstreconstructiemogelijkheden, waaronder esthetisch plat.

Tot slot

Patiënten die een borstamputatie moeten ondergaan hebben het recht om ALLE medisch beschikbare reconstructieve mogelijkheden aangeboden te krijgen, waaronder esthetisch plat. Ze hebben toegang tot esthetisch-platchirurgie, revisiechirurgie en contralaterale borstamputatie voor symmetrie. We hebben er vertrouwen in dat onze toekomstvisie gerealiseerd wordt, en we kijken ernaar uit om ons werk richting deze doelen met ambitie en vastberadenheid voort te zetten.